Oggi giornata internazionale della sindrome di Down. Ma, facciamo un piccolo test: quanti tra di noi sanno esattamente chi ha scoperto l'origine della sindrome di Down? La domanda è solo apparentemente banale, in quando anche i sassi sanno che questa malattia è indissolubilmente legata al medico che per primo la descrisse, John Down, nel lontano 1866.
Down utilizzò il termine "mongoloide" per via della somiglianza nei tratti somatici con la razza mongola. Piccola curiosità: l'O.M.S. ha abbandonato questo termine nel 1965 su richiesta del suo delegato mongolo.
Down utilizzò il termine "mongoloide" per via della somiglianza nei tratti somatici con la razza mongola. Piccola curiosità: l'O.M.S. ha abbandonato questo termine nel 1965 su richiesta del suo delegato mongolo.
Ma chi è stato a scoprire l'origine di questa malattia? Di certo non il Dott. Down, in quanto la conoscenza sui meccanismi genetici era ancora in una fase primordiale (ricordiamo, giusto per un ordine di grandezza temporale che Mendel espose i risultati dei suoi famosissimi lavori per a prima volta nel 1865).
Quell'uomo con l'aria da nonno tenero circondato da quattro bimbi Down è il principale scienziato che non solo ha scoperto l'origine della sindrome di Down ma ha anche dedicato tutte le sue forze come scienziato, come uomo e come credente al servizio di questi malati.
Eppure in pochi conoscono la sua storia. Io per prima, nonostante una laurea in biologia e due master sulla disabilità, non ho mai incontrato su libri e pubblicazioni il suo nome. Singolare coincidenza? Forse. Le cose sono due: o sono stata una studentessa molto distratta e superficiale, o quest'uomo deve aver subito una sorta di boicottaggio negli ambienti universitari e non solo.
Ho conosciuto la storia di Jerome Lejeune quasi per caso, in una mostra fotografica a Cremona. Ricordo che rimasi a dir poco estasiata, sia per la sua vicenda scientifica che umana. Dal punto di vista puramente scientifico, un curriculum davanti al quale inchinarsi. Numerosissimi riconoscimenti e incarichi importanti sui quali non mi voglio dilungare ma chi vuole potrà approfondire (1) (2).
Un grandissimo scienziato, che non solo ha dato un contributo essenziale sulla sindrome di Down e la sindrome del grido del gatto, ma anche sulle anomalie cromosomiche indotte da radiazioni.
Uno scienziato boicottato per le sue posizioni bioetiche. Uno scienziato contro l'aborto, che usando esclusivamente argomentazioni mediche e scientifiche, e citando a memoria il giuramento di Ippocrate (400 anni prima di Cristo..) ha affrontato in televisione Emile Baulieu, l'inventore della RU 486, la pillola abortiva. Ma non mi voglio dilungare troppo, perché il tema di oggi sono le persone Down ma credo proprio che nel futuro tornerò a parlare di Lejeune.
E' luogo comune che questi ragazzi, come tanti altri disabili, non abbiamo futuro. Quante volte mi sono sentita dire "non ti affannare, tanto non capisce" oppure "ma che potrà mai fare?". Tante volte mi sono trattenuta. Tante volte, invece, mi sono interrogata rischiando di rimanere invischiata da una mentalità distruttiva fin troppo diffusa e radicata. Ma per fortuna, la vita ti riporta alla speranza quando ti sforzi di guardarti intorno con un raggio un po' più ampio e magari usando chiavi diverse.
Ogni persona, se opportunamente stimolata e supportata può far fruttare le proprie capacità, dar luogo alle proprie aspirazione, realizzare i propri desideri. In una parola vivere.
Ci sono persone Down che ci sono riuscite. Ci sono persone Down felici.
Ne voglio citare qualcuna, perché il conoscere realtà positive e successi può essere di incoraggiamento per altri.
Giusi Spagnolo, Gianluca Spaziani e Francesco Aglio sono tre ragazzi Down che si sono laureati qui in Italia.
Ci sono ragazzi Down che riescono, ovviamente supportati da cooperative, ad intraprendere un'attività, come la locanda dei Girasoli qui a Roma.
Ci sono ragazzi Down che ballano e che fanno teatro.
Ci sono ragazzi Down che hanno inclinazione per la musica e per lo sport. Ci sono anche ragazzi "Down prodigio", come Emanuel Bishop, che parla 3 lingue, suona il violino e pratica nuoto e ciclismo. Ci sono ragazzi Down che riescono a dirigere orchestre, a vincere medaglie, insomma a vivere la loro vita.
Perché prima di essere malati, sono persone. Ed ognuna di esse, ha il proprio carattere, pregi e difetti, la propria inclinazione, il proprio sogno da rincorrere, la propria sfera affettivo-emotiva da affrontare, la propria sessualità da saper gestire. Come ogni persona che vive una vita dignitosa.
Uno scienziato boicottato per le sue posizioni bioetiche. Uno scienziato contro l'aborto, che usando esclusivamente argomentazioni mediche e scientifiche, e citando a memoria il giuramento di Ippocrate (400 anni prima di Cristo..) ha affrontato in televisione Emile Baulieu, l'inventore della RU 486, la pillola abortiva. Ma non mi voglio dilungare troppo, perché il tema di oggi sono le persone Down ma credo proprio che nel futuro tornerò a parlare di Lejeune.
E' luogo comune che questi ragazzi, come tanti altri disabili, non abbiamo futuro. Quante volte mi sono sentita dire "non ti affannare, tanto non capisce" oppure "ma che potrà mai fare?". Tante volte mi sono trattenuta. Tante volte, invece, mi sono interrogata rischiando di rimanere invischiata da una mentalità distruttiva fin troppo diffusa e radicata. Ma per fortuna, la vita ti riporta alla speranza quando ti sforzi di guardarti intorno con un raggio un po' più ampio e magari usando chiavi diverse.
Ogni persona, se opportunamente stimolata e supportata può far fruttare le proprie capacità, dar luogo alle proprie aspirazione, realizzare i propri desideri. In una parola vivere.
Ci sono persone Down che ci sono riuscite. Ci sono persone Down felici.Ne voglio citare qualcuna, perché il conoscere realtà positive e successi può essere di incoraggiamento per altri.
Giusi Spagnolo, Gianluca Spaziani e Francesco Aglio sono tre ragazzi Down che si sono laureati qui in Italia.
Ci sono ragazzi Down che riescono, ovviamente supportati da cooperative, ad intraprendere un'attività, come la locanda dei Girasoli qui a Roma.
Ci sono ragazzi Down che ballano e che fanno teatro.
Ci sono ragazzi Down che hanno inclinazione per la musica e per lo sport. Ci sono anche ragazzi "Down prodigio", come Emanuel Bishop, che parla 3 lingue, suona il violino e pratica nuoto e ciclismo. Ci sono ragazzi Down che riescono a dirigere orchestre, a vincere medaglie, insomma a vivere la loro vita.
Perché prima di essere malati, sono persone. Ed ognuna di esse, ha il proprio carattere, pregi e difetti, la propria inclinazione, il proprio sogno da rincorrere, la propria sfera affettivo-emotiva da affrontare, la propria sessualità da saper gestire. Come ogni persona che vive una vita dignitosa.
Una ragazza Down per me veramente speciale, è Cristina Acquistapace, che ha deciso di donarsi a Dio e di mettere a frutto i suoi talenti per gli altri. Con una semplicità estrema, parla della sua condizione e della sua scelta con una coerenza disarmante. Parla dell'amore, della sofferenza con una lucidità e una profondità senza pari . Una capacità di analisi fuori dal comune.
Consiglio a tutti di guardare l'intervista integrale (4) che ha rilasciato a TV2000, raccontando la sua vocazione e il suo percorso di vita. Per me un insegnamento. Concludo con una sua frase:
" Prima di amare qualcuno, amate voi stessi"
Per chi volesse approfondire ...
Consiglio a tutti di guardare l'intervista integrale (4) che ha rilasciato a TV2000, raccontando la sua vocazione e il suo percorso di vita. Per me un insegnamento. Concludo con una sua frase:
" Prima di amare qualcuno, amate voi stessi"
Per chi volesse approfondire ...
(1) notizie su Jerome Leujeune
(2)
http://www.uccronline.it/2012/02/06/jerome-lejeune-il-genetista-piu-odiato-dagli-abortisti/
(3) sito della giornata internazionale sulla sindrome di Down
https://worlddownsyndromeday.org/your-stories
(4) intervista a Cristina Acquistapace.
https://youtu.be/Dpzue73hKGA
(3) sito della giornata internazionale sulla sindrome di Down
https://worlddownsyndromeday.org/your-stories
(4) intervista a Cristina Acquistapace.
https://youtu.be/Dpzue73hKGA
Nessun commento:
Posta un commento